आई-वडिलांकडून मुलांमध्ये होतो संक्रमित

---

लहान मुले आणि तरुणांचा समावेश सर्वाधिक

पुणे – आई-वडिलांकडून मुलांमध्ये संक्रमित होणाऱ्या “थॅलेसेमिया’ आजाराचा अन्य मोठ्या आजारांइतका प्रादुर्भाव समाजात नसला तरी तो अगदी दुर्लक्ष करण्यासारखाही नाही. भारतात “थॅलेसेमिया मेजर’ असणारी सरासरी 10,000 बालके दरवर्षी जन्माला येतात. पुण्यातही 800 च्यावर ग्रस्त नागरिक असून, त्यामध्ये साहजिकच लहान मुले आणि तरुणांचा समावेश सर्वाधिक आहे. हा पूर्णपणे बरा होणारा आजार नसला तरी, योग्य उपचार घेतल्यास त्याचा प्रादुर्भाव वाढत नाही, इतकीच समाधानाची गोष्ट मानावी लागेल. 8 मे हा “जागतिक थॅलेसेमिया’ दिवस आहे. या निमित्ताने या आजारावर टाकलेला हा एक दृष्टीक्षेप.

काय आहे हा आजार
दोन्ही पालकांमध्ये यासंबंधि जीन्स असल्यास, अनुवंशिक असणारा हा आजार 25 टक्‍के बालकांमध्ये संक्रमित केला जातो. गर्भधारणेच्या वेळी भ्रूणामध्ये हा आजार निर्माण होतो. त्यामध्ये बालकाच्या शरीरात रक्ताची निर्मितीच होत नाही. त्यामुळे त्याला वारंवार रक्ताची गरज पडते. सुरुवातीला रक्त देण्याचा कालावधी कमी असतो, परंतु वय वाढेल तसा तो जास्त होतो. कमीतकमी महिन्याला एकदा तरी अशा रुग्णांना रक्त द्यावेच लागते.

थॅलेसेमियाची प्रामुख्याने दिसणारी लक्षणे
मूल सारखे आजारी पडणे
सर्दी, खोकला कायम राहाणे
अशक्तपणा, उदास राहणे
वयाच्या मानाने शरीराची वाढ न होणे
शरीरात पिवळेपणा राहणे, दात पुढे येणे
श्‍वास घेण्याला त्रास होणे
कोणत्याही रोगाची लागण लगेच होणे

जनजागृती
लग्नाआधी एड्‌स विषयी जशी जोडप्यांमध्ये जागृती करण्यात येते, तशी जागृती या रोगाविषयीही होणे आवश्‍यक आहे. एखादी व्यक्ती “थॅलेसेमिया’ संक्रमित असू शकते. याबाबतीत जागृती करणे अत्यंत गरजेचे असून, सध्या त्याचा अभाव दिसून येतो. त्यामुळे या संदर्भात सध्या वैद्यकीय क्षेत्रात अनेक टेस्ट आहेत. त्या करून घेतल्यास याची माहिती आधीच होऊ शकते आणि त्यानुसार पुढील आयुष्यात काळजी घेतली जाऊ शकते.

थॅलेसेमिया ग्रस्त मुलांच्या पालकांचे समुपदेशन
आपल्या मुलाला थॅलेसेमिया आहे हे समजल्यानंतर पालक अक्षरश: मानसिक उद्‌ध्वस्त होतात. अशा मानसिकतेत त्यांनाच समुपदेशन करण्याची गरज निर्माण होते. सुरुवातीला पालकांना कोणतीही आरोग्याची समस्या निर्माण होत नसल्याने आपल्या बाळाला या आजाराचा धोका आहे की नाही, याची कल्पना पालकांना नसते. मात्र ती झाल्यानंतर काय करावे याची माहिती समुपदेशन केंद्रांमध्ये दिली जाते. “थॅलेसेमिया सोसायटी, चॅप्टर पुणे’ सारख्या संस्था यामध्ये कार्यरत आहे.

उपचार
आज, विज्ञान व उपचार यातील प्रगतीमुळे अनुवंशिकपणे आजार संक्रमित होण्याची भीती असणाऱ्या जोडप्यांना हे जीन्स आपल्या बाळामध्ये संक्रमित होण्याचा धोका कमी करण्यासाठी प्री-इम्प्लांटेशन जेनेटिक डायग्नॉसिस (पीजीडी) टेस्टिंग करता येते. “आयव्हीएफ’ प्रक्रियेनंतर “पीजीडी’ टेस्टिंग होते. भ्रूणातील विशिष्ट आजार आणि असाधारणपणा ओळखण्यासाठी ही प्रभावी पद्धत आहे. असाधारण भ्रूण असल्यास गर्भपात, गर्भारपणातील नंतरच्या काळात अर्भकाचा दुर्दैवी मृत्यू किंवा काहीवेळा मृत अर्भक जन्माला येणे, असे प्रकार घडू शकतात. “आयव्हीएफ’मध्ये जननपेशींचे फ्युजन केल्यावर, भ्रूणाच्या आरोग्याची “पीजीडी’द्वारे तपासणी केली जाते. प्री-इम्प्लांटेशन जेनेटिक डायग्नॉसिस या पद्धतीमध्ये क्रोमोसोमल बॅलन्स अभ्यासला जातो व गर्भाशयामध्ये इम्प्लांट करण्यापूर्वी भ्रूणातील जेनेटिक डिफेक्‍ट तपासला जातो. यामुळे निरोगी गरोदरपण व निरोगी बाळ याची शक्‍यता वाढते.

“आयव्हीएफ’ ठरू शकतो महत्त्वाचा वैद्यकीय पर्याय
ह्युमन ल्युकोसाइट अँटिजेन (एचएलए) टायपिंग (बोन मॅरो डोनर्स जुळवण्यासाठी वापरली जाणारी सिस्टीम) आणि पीजीडी यामुळे आजारमुक्त असलेल्या आणि भावंडासाठी कॉर्ड ब्लड किंवा हॅमेटॉपॉयटिक स्टेम सेल्स डोनेट करू शकणाऱ्या बाळाची गर्भधारणा होण्यासाठी मदत होते. संबंधित नसणाऱ्या किंवा न जुळणाऱ्या डोनरच्या तुलनेत संबंधित असणाऱ्या किंवा जुळणाऱ्या डोनरकडून हॅमेटॉपॉयटिक स्टेम सेल्स ट्रान्सप्लांटेशन (एचएससीटी) झाल्यास एकंदर बचावण्याची शक्‍यता वाढते. अंदाजे 70% रुग्णांसाठी संबंधित असणाऱ्या किंवा जुळणाऱ्या डोनरकडून एचएससीटी उपलब्ध होत नसल्याने पीजीडी-एचएलएसाठी आयव्हीएफ हा महत्त्वाचा वैद्यकीय पर्याय ठरतो. यामुळे आजाराने बाधित असणाऱ्या अन्य बालकाला वाचवण्यासाठी जोडप्यांना बचाव करणाऱ्या भावंडाला जन्म देता येऊ शकतो.

रक्त उपलब्ध करून देणे. सतत रक्त बदलल्यानंतर शरीरात लोहाचे प्रमाण वाढते. ते लोह शरीरातील किडणी, यकृत यासारख्या अवयवांवर विपरित परिणाम करते. हे लोह कमी होण्यासाठीही रुग्णांना औषधे घ्यावी लागतात. ती औषधे कमी किंमतीत पुरवण्याचे कार्य “थॅलेसेमिया सोसायटी चॅप्टर पुणे’ सोसायटीमार्फत केले जाते. औषध देऊन जगवतो परंतु त्यांना “जिंदगी’ दिली पाहिजे यासाठी रुग्णांचे मनोबल वाढवणे आवश्‍यक आहे.
– नयना दोशी, कोअर कमिटी सदस्या, थॅलेसेमिया सोसायटी चॅप्टर