सांगवी – एसएमए आजारग्रस्त मुलाच्या झोलगेन्समा थेरपीचा खर्च आहे तब्बल 16 कोटी रुपये. सर्वसामान्य कुटुंबातील व्यक्तीला हा खर्च पेलवणारा नाही. तसेच आजारावरील उपचार भारतात होत नाहीत. त्यामुळे उपचारासाठी मदतीची गरज असल्याने युवानचे पालक अमित व रुपाली रामटेककर यांनी मदतीचे आवाहन केले आहे. स्पायनल मस्क्युलर एट्रोफी (एसएमए) टाईप 1 या आजाराने ग्रस्त असल्याने उपचारासाठी पैशांची गरज आहे. एसएमए हा दुर्मिळ जनुकीय आजार आहे. बाळाच्या स्नायू आणि नसांवर तो हल्ला करतो आणि त्याच्या प्रगत टप्प्यामध्ये बाळाला काही मूलभूत हालचाली – जसे की उठून बसणे, डोके वर उचलणे, दूध पिणे किंवा श्वास घेणे आदी क्रिया करणे कठीण जाते. त्याचे प्रमाण दहा हजार बालकांमागे एक असे आहे. युवानचे पालक अमित आणि रुपाली म्हणाले, सध्याच्या परिस्थितीत या अदृश्य मारेकरी आजारावर भारतामध्ये कोणतेही उपचार उपलब्ध नाहीत. युवानच्या सध्याच्या परिस्थितीत एक संभाव्य उपचार असलेल्या झोलगेन्समा या एकवेळच्या जनुकीय प्रत्यारोपण उपचार पद्धतीचा अवलंब केला जाऊ शकतो. ज्यामुळे तो पुढे सर्वसाधारण व्यक्तीप्रमाणे आयुष्य जगू शकेल. आम्ही आवाहन करतो की (https://www.impactguru.com/fundraiser/help-baby-yuvaan) साठी सर्वांनी मदत करावी. निधी उभा राहिला तरच चिमुकल्यावर उपचार होऊ शकणार आहे, असेही अमित रामटेककर यांनी दैनिक “प्रभात’शी बोलताना सांगितले.
